Día Mundial de las Enfermedades Raras, dando visibilidad a padecimientos poco comunes
Este domingo 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el cual tiene la intención de sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales acerca de padecimientos poco comunes, así como concienciar sobre la situación de falta de equidad que viven las familias y los problemas que representan el buscar el tratamiento necesario.
Se le considera una enfermedad rara a aquella que afecta a un pequeño número global de personas, alrededor de 1 de cada 2 mil personas, aunque los números dependen del padecimiento. Entre ellas se encuentran la anomalía de Ebstein, el síndrome de Moebius, el síndrome de Bardet-Biedl, el síndrome de Chediak-Higashi, el síndrome de Hermansky-Pudlak, la enfermedad de Gaucher, la enfermedad de Huntington, el síndrome de triple X, el síndrome de KBG, la enfermedad de Wolman o el síndrome de Cockayne.
Una de las más raras es la trigonocefalia de Opitz, que presenta un caso por cada millón de personas.
Cada año se celebra el último día del mes de febrero, y organismos como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), crean una campaña de sensibilización en la que participan más de 300 entidades españolas que organizan más de 200 actividades por todo el país.
La Comisión Europea ha incrementado su participación en este tipo de iniciativas, pero la falta de financiación sigue siendo uno de los grandes problemas a solucionar.
De acuerdo con la FEDER, los objetivos de esta campaña social, que se organiza desde 2009, son transmitir la importancia del trabajo en RED en el abordaje de las personas con enfermedades poco frecuentes, trasladar las consecuencias que conlleva el modelo de atención actual a través de situaciones concretas donde se transmite una vulneración de derechos, garantizar el acceso de todas las personas con enfermedades poco frecuentes a las prestaciones recogidas por la Cartera Básica Sanitaria, posicionar al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes como agentes activos del cambio o fortalecer y potenciar la red de solidaridad con las personas con enfermedades poco frecuentes.
La presencia de estas enfermedades, sobre todo en casos en que los padres ven que sus hijos padecen alguna de ellas, suelen provocar que se dé un aislamiento. No obstante, asociaciones como EURODIS intentan fomentar la comunicación y el surgimiento de una comunidad en la que se puedan compartir las distintas experiencias o informarse sobre posibles nuevos tratamientos y estudios.
El bajo número de afectados por este tipo de enfermedades hace que sea muy difícil realizar ensayos clínicos, por lo que la comunicación internacional es uno de los caminos más utilizados para solventarlo.
Cabe mencionar que el Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora en Latinoamérica, Estados Unidos, Canadá, Europa y Asia.
Con información de Muy Interesante.
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